2 de agosto de 2014

Mi hija tiene sida

Fuente: Gaceta Sanitaria - El Mirador - Dr. Juan Gérvas.

Suena el timbre. “¡La puerta está abierta!”. No pasa nadie. Voy a la verja y abro la puerta del jardín. “¡Hombre, Antonio! Pasa”. Es el cartero, viejo conocido, buena persona. “Es un certificado. Por favor, pon aquí nombre, DNI y fecha. Y firma”. Me pasa un pequeño ordenador, ejecuto las instrucciones y se lo devuelvo. “¿Va todo bien?” “Sí, ya sabes, con los recortes, pero bien”. “Me alegra, aquí nos tienes”. “Gracias. Hasta otra”.
Es efectivamente, una carta certificada. Viene desde Valencia. Dice:
Valencia, a 19 de junio de 2013
Estimado Dr. Gérvas:
Le descubrí en la entrevista que le hicieron en “La Contra”, de la Vanguardia
http://www.lavanguardia.com/lacontra/20130207/54365145790/la-contra-juan-gervas.html
Nunca me imaginé que me dirigiría a usted por el motivo que lo hago hoy. El sábado 4 de mayo, a media tarde, buscando el reloj de pulsera de mi hija de 18 años, en la cazadora encontré tres frascos: Prezista, Truvada y Norvir. Me quebré, grité de dolor y de rabia cuando supe lo que significaban y pedía a Dios que no fuera cierto lo que estaba viviendo. Si hubiera una “geografía” del alma, en ese momento sería el de una enorme falla que dividió mi vida en dos, antes de esa tarde y a partir de entonces. Querría desesperadamente estar “al otro lado”, vivir y sentirme como antes. Sentí dolor, puro dolor.
A mi hija no la vi hasta pasada la medianoche. Cuando entró en casa le pregunté si tenía algo importante que decirme, me contestó que no. Fui hacia su cuarto y abrí el armario, y ella ya entendió. Me aseguró que había una explicación, que no era lo que pensaba. Me dijo que los frascos eran de un amigo y que ella se los guardaba porque no quería que su familia se enterase de que tenía el VIH. Lo quise creer, necesitaba creerlo. Sentí un alivio, el tiempo había vuelto atrás, la vida seguía igual. Sentí una enorme pena por “aquel chico” y una enorme alegría porque mi hija se había “salvado”.
Pero mi razón me decía que no, que no cuadraba, que no podía ser real esa explicación. Ya de madrugada le pedí que me dijera la verdad, que me estaba volviendo loca, que ya no podía creer nada. Le dije: “Por favor, díme la verdad. ¿Son tuyas?”. Hubo un silencio que me partió el alma. Le grité. “¿Son tuyas?”, “Sí”, me contestó. A mi hija sólo la he visto llorar de rabia y de dolor esa noche, por no haberme podido evitar ese sufrimiento.
Todo empezó a finales del verano de 2012. Mi hija se “inició” en las relaciones sexuales y un hombre le infectó el VIH. ¡Sólo 17 añitos!, Dr. Gérvas, ¡sólo 17 añitos! Ha recibido una lección en la vida que quizá nadie merezca, pero ella seguro que no. Es un cielo de chica, excelente estudiante y mejor persona todavía. ¡Me parece todo tan cruel! La enfermedad en sí misma (por todas las derivadas que conlleva, incluida la estigmatización social) y la manera y el momento en que se lo han transmitido. ¡Sólo 17 años, Dr. Gérvas, sólo 17 años!
A finales del verano la contagiaron y a finales de septiembre empezó a encontrarse muy mal: dolor de garganta, fiebre muy alta, tiritona, ganglios del cuello y de la cabeza inflamados…Vamos al médico de familia del centro de salud que nos corresponde y dice que es una mononucleosis. Le da anti-térmicos. Sigue la fiebre y todo lo demás. Volvemos a la consulta, tiene placas y le da antibióticos y le manda análisis de sangre. La mononucleosis sale negativa. Sigue con fiebre, vamos a urgencias, a La Fe, de Valencia, donde vivimos. Le cambian los antibióticos y le hacen más pruebas (radiografía, análisis, …) y la mononucleosis por 2ª vez sale negativa. Nos mandan a casa. Sigue todo igual. Volvemos al doctor de cabecera y le manda análisis para las enfermedades de transmisión sexual y una ecografía del bazo (lo ve inflamado). Estamos en la 2ª semana de octubre. Vamos a la consulta y el médico pasa solo y con mi hija a otro despacho. Me quedo sola. Vuelven al cabo de un buen rato y me dice que todo está bien (mi hija le dice que no me informe de nada). Al cabo de un par de semanas la tienen que operar de urgencias por apendicitis, en La Fe. A principios de noviembre, por lo que sé ahora, empieza el tratamiento retroviral. Cuando pienso en las Navidades y que mi hija estaba haciendo frente a todo ella sola y nosotros tan felices, ajenos a todo, se me rompe el corazón.
Pasan los días y los meses y llegó ese 4 de mayo. El día 5 volvió mi marido (estaba fuera por motivos de trabajo), le decimos lo que está pasando, y el día 12 de mayo vinieron los otros hijos, varones y mayores (de 30 años el más grande, trabaja en Bruselas, y de 25 el segundo, hace la tesis doctoral en Barcelona) y mi hija se lo cuenta todo. No tengo palabras para expresar lo que supusieron esos días para mi familia. Todos estuvimos a su lado.
Al enterarnos de todo fuimos a hablar con la doctora de La Fe, que la lleva. Nos explicó que su carga viral era muy alta (más de un millón por ml) y que por ello decidieron darle tratamiento retroviral. Le pregunté por la cepa que la había infectado y me contestó que no era la común, sino una muy poco frecuente y muy agresiva. Rompí a llorar. Nos dijo que de momento todo va bien. Desde noviembre toma las tres pastillas diarias y más adelante la quieren pasar a 1 sola. El 28 de este mes tiene un análisis y en julio la visita con el doctor.
Necesito su ayuda, Dr. Gérvas, necesito su consejo y orientación. Tengo claro que una de las mejores cosas que puede hacer por mi hija es hablar con usted. Para mí usted es un doctor de referencia, tengo plena confianza personal y profesional. He seguido toda su trayectoria y me merece todo mi respeto. Necesitamos un excelente médico de familia, no nos basta con los que la llevan en La Fe; creáme que lo he intentado pero al día de hoy no lo tenemos. Usted es mi primera opción, no sé si eso es posible, si no lo fuese le ruego que me ayude a encontrar ese doctor que tenga “excelencia” personal y profesional.
Sé que usted estará el próximo 11 de junio en Bilbao, en un debate sobre la gripe. Por casualidad (mi familia es vasca) estaré allí. YO NO FALTARÉ y asistiré como oyente. No sé si esta ocasión es un buen momento para usted. Sólo le pido que me regale unos minutos de su valioso tiempo para “esa consulta sagrada”. Dígame un día, una hora y un lugar y yo estaré ahí.
Gracias por todo.
Con todo mi respeto y afecto
Pilar García Fernández
Aquí le dejo todos mi datos personales.
De nuevo gracias.
Nombre: Pilar García Fernández
Domicilio: Travesía de la Vela, nº4, 8º C
Móvil: 705 632 891
Fijo: 9654 562 328
Correo: pilargarciafernandezv@yahoo.es
Twitter: @pilarghv (le sigo a usted y a otros médicos como Salvador Casado, Sergio Minué, Vicente Baos, …)

Estimada Pilar:
He recibido y leído su carta.
Siento en el alma lo que relata.
Es un dolor.
Me pilla en mal momento, pues tengo mañana y pasado mañana actividad científica (en Madrid y en Barcelona), pero no quiero que le falte al menos el acuse de recibo.
Tal como lo veo el problema es que tiene una hija de 18 años con una enfermedad crónica.
Una enfermedad crónica que con tratamiento permite llevar una vida relativamente normal.
Lo clave cuando hay un problema es que no se complique y haya dos y más.
En este caso que no se complique directamente en su hija y para ello tiene que seguir el tratamiento, cuidar las complicaciones, seguir sus estudios y evitar la pérdida de la autoestima.
También que no se complique con daños a terceros, especialmente que no contagie a nadie y que la familia no se rompa.
En lo demás, puedo servirle de poca ayuda.
Dejé la clínica y ni siquiera estoy colegiado.
Pero en Valencia hay buenos compañeros, médicos de cabecera que le pueden ayudar.
Ya localizaré a alguno que sea más conveniente y accesible.
Nos veremos en Bilbao, no lo dude, y habrá tiempo para hablar.
Reciba un saludo afectuoso de
Juan Gérvas
Este texto es copia fidedigna de una carta y sólo aparecen cambiados los detalles biográficos que aseguran el anonimato. Este texto es expresión del desamparo de los pacientes y de sus familiares, de la búsqueda infructuosa del “médico de cabecera antiguo”, de ese héroe añorado, bien formado y humano pero socialmente desacreditado
http://equipocesca.org/new/wp-content/uploads/2009/03/descredito-del-heroe-2007.pdf
¿Dónde encontrar la cálida calidad científica que se precisa cuando llegan mezclados enfermedad, sufrimiento, dolor y angustia?

Juan Gérvas

Médico general jubilado, Equipo CESCA (Madrid, España) jjgervas@gmail.com; mpf1945@gmail.com; www.equipocesca.org; @JuanGrvas